ALPENRIND spendet 5.000 Euro an Forschungs- und Therapieeinrichtung in Salzburg



„Es ist uns ein Herzensanliegen auf das schwere Schicksal der Schmetterlingskinder aufmerksam zu machen,“ betont Roland Ackermann, Geschäftsführer der ALPENRIND GmbH. Wie im vergangenen Jahr konnten 5.000 Euro an Univ. Prof. Dr. Johann Bauer vom EB-Haus in Salzburg, die erste Spezialklinik für Schmetterlingskinder, übergeben werden. Die Forschungs- und Therapieeinrichtung auf dem Areal des Universitätsklinikums ist mittlerweile zu einem weltweiten Expertisezentrum geworden und gehört zu den wichtigsten Anlaufstellen für Betroffene. Das Team im EB-Haus arbeitet in der Grundlagenforschung und schenkt Hoffnung auf Linderung und Heilung. In Österreich sind etwa 500 Menschen von EB betroffen.
Hinter dem Namen EB oder Schmetterlingskind verbirgt sich eine schmerzhafte Erbkrankheit, die das Leben der Betroffenen und Angehörigen stark beeinflusst. Schon die leichteste Berührung eines Buntstiftes oder eine Umarmung verursachen offene Wunden am ganzen Körper. Oft können die kleinen Heldinnen und Helden, deren Alltag von ständigen Schmerzen geprägt ist, nur wenige Meter am Tag gehen, da ihre Fußsohlen zu empfindlich für den Druck des eigenen Körpergewichts sind. Sie benötigen teure Spezialverbände, die täglich gewechselt werden müssen. Gerade diese sehr schmerzhafte Prozedur dauert oft mehrere Stunden und stellt eine enorme Belastung im Familienalltag dar.